Association à but non lucratif de loi 1901, MAPI RESEARCH TRUST a pour but de promouvoir les évaluations PRO et de diffuser l'information concernant ces mesures à travers le monde. Elle est organisée autour d'un centre d'information et d'une cellule de développement.
Centre d'information
Sa mission est de collecter, répertorier, traiter et distribuer des informations dans le domaine des PRO à toutes les personnes impliquées dans son évaluation au niveau international.
La bibliothèque comprend environ 18000 articles scientifiques en PRO et plus de 2000 questionnaires. Elle met en place avec des auteurs renommés la distribution de questionnaires PRO et leurs traductions. Ses projets «Phares»: ProQolid (PRO & Quality of Life Instruments Database, www.proqolid.org), décrit plus de 610 questionnaires en collaboration avec leurs auteurs et PROLabels (www.mapi-prolabels.org), base de données qui répertorie les médicaments pour lesquels l'industrie pharmaceutique peut communiquer autour de l'amélioration d'un ou plusieurs aspect(s) de la vie des patients mesurés par des questions PRO.
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